■연구 배경 및 목적
○장애인 ‘탈시설’이 2010년대 중반 이래 사회적 의제가 되면서 탈시설에 대한 찬반 여론이 형성되고 있으나 쟁점을 조율할만한 근거가 부족한 상황임
○이 연구는 장애인의 탈시설 경험에 대한 해외 연구 동향과 주요 결과를 체계적으로 정리하고 탈시설 장애인의 삶의 질을 조사할 때에 참고할 수 있을 측정 틀을 검토해 보고자 함
○이 연구는 탈시설 논쟁에 일정한 경험적 근거를 제공하고 관련 조사 연구를 기획할 때에 고려해야 할 사항을 제시함으로써 지역 중심의 돌봄 체계를 구축하는 과제에도 일정한 시사점을 제공할 수 있음
■주요 연구 내용
○해외 탈시설 조사 연구의 배경 및 주요 내용 검토
- 1960년대 중반 이래 미국을 중심으로 한 탈시설 경험과 연구 경험이 축적되면서 탈시설 효과를 둘러싼 연구 지형이 형성됨
- 대표적인 연구로 알려진 미국의 펜허스트 종단 연구(1979-1985)는 탈시설 연구의 복합적 (연구사적·정책사적·운동사적) 성격을 드러낸다는 측면에서, 포괄적인 관점(당사자, 가족, 지역사회, 유지비용)에서 삶의 질 변화를 측정하는 체계적인 종단 연구의 모범을 제시했다는 점에서 주목할만 함
- 펜허스트 연구가 탈시설의 긍정적인 효과를 확인한 이래 미국 내에서, 영미권 국가들에서, 유럽연합 지역에서 다양한 후속 연구가 진행되었고 이들 연구는 탈시설 효과가 전반적으로 ‘긍정적’ 이었다는 일관된 결과를 보고함
- 다만 조사 결과는 조사 자체의 맥락과 조사 대상자와 환경 요인의 상호작용 맥락에서 해석될 필요가 있음
○탈시설 장애인 조사에서 ‘삶의 질’ 측정의 틀과 척도 검토
- 보편적이면서도 맥락적 개념인 ‘삶의 질’의 관점에서 ‘장애’와 ‘탈시설’을 측정하고 평가하려 할 때에는 공통 (객관적) 측면과 개인 (주관적) 측면, 또 이 둘의 (변화하는) 관계에 대한 복합적인 고려가 필요함
- 기존의 탈시설 장애인 삶의 질 측정 작업을 검토한 결과 크게 6가지 척도를 확인함:
① San Martin Scale, ② Money Follow the Person Quality of Life Survey,
③ Personal Outcome Measures, ④ Quality of Life Questionnaire,
⑤ Personal Life of Quality, ⑥ World Health Organization Quality of Life
- 이들 척도에서 공통된 요소는 ① 신체적 안녕이나 정서적 안녕을 포함한 건강, ② 자기결정이나 자율성, ③ 사회적 관계, ④ 지역사회 통합, ⑤ 인권이었음(척도에 따라 그 밖의 다양한 요소를 측정하고 있음)
- 이들 척도는 개인의 손상이나 신체적 안녕 등 조정이 어려울 수 있는 개인 요인보다 바꿀 수 있는 환경적 요인을 강조함
○장애인의 삶의 질 측정 척도 평가
- ‘삶의 질’ 개념의 맥락성을 고려하면 척도도 변할 수 있기에 ‘정답’을 찾으려고 하기보다는 조사의 맥락과 목표를 고려하면서 삶의 질의 의미를 포착하는 방법을 고민할 필요가 있음
- 탈시설 영향에 대한 조사 설계시 삶의 질 관련 다양한 환경 변수들을 고려할 필요가 있음
- 탈시설 장애인 개개인의 삶의 질을 탈시설 이전과 이후로 비교하는 것도 의미 있지만, 삶의 질의 각 영역과 지표 중 어떠한 부분이 장애인의 자립 생활 영위에 장벽으로 작용하고 있는지를 파악하는 것이 필요함
■탈시설 장애인의 삶의 질에 관한 조사 설계시 고려해야 할 사항
○(탈시설) 장애인의 삶의 질 측정 작업의 목적을 의식할 필요가 있음
- 삶의 질 조사는 특정한 사회적 맥락에서 수행된다는 점을 인식할 필요가 있음
- 삶의 질 측정 작업의 목적은 ‘탈시설 정당성’을 입증하거나 ‘탈시설 적합 대상자’를 선별하는 것이 아님
- 탈시설 장애인의 삶의 질 조사는 궁극적으로는 장애인이 지역사회에서 살 수 있는 환경을 만드는 데에 참고할 정보를 얻기 위한 것임
○조사 범위를 확장할 필요가 있음
- 탈시설 장애인의 삶의 질을 풍부한 맥락에서 파악하려면 시설 거주 경험 없이 지역사회에서 삶을 지속해 온 장애인 및 비장애인과의 비교도 필요함
- 시설 입소 장애인의 삶에 관한 전반적인 실태조사도 필요함
○조사 방식을 개발할 필요가 있음
- 탈시설 장애인을 대상으로 조사할 경우 기존의 측정 도구를 한국의 사회문화적 맥락에 맞게 수정해 사용할 필요가 있음
- 재가 장애인이나 일반 인구집단과의 비교를 고려한다면 여러 삶의 질 측정 도구를 활용할 수 있을 것임
- 객관적 사항에 대한 측정과 당사자 및 당사자의 일상을 잘 아는 3자의 주관에 대한 측정을 병행할 필요가 있음
- ICT 기술 등을 활용한 정보수집 및 활용 가능성도 고려할 수 있음
○윤리적·실천적 고려사항
- 지적·발달 장애가 있거나 시설에서 상당 기간 생활한 장애인에게 연구의 접근성을 높이려는 노력이 필요함
- 연구 참여에 대한 사전 동의를 받는 것만큼이나 조사 과정에서 장애인 당사자의 응답 및 의사 표현을 제대로 확인하고 존중할 필요가 있음
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